Szczęśliwa Holandia

Teoretycznie to była noc jak każda inna. Leżąc we własnym pokoju spowitym mrokiem patrzyłam na ściany.  Plakaty w ramach, uśmiechnięte zdjęcia... Wszystko tam gdzie sobie zaplanowałam a następnie poprosiłam o ich powieszenie... Niby znajome, ale to już nieco inna perspektywa. Kilka godzin przed tym zanim przyszedł Morfeusz oglądałam jak co wieczór wiadomości na jednej ze stacji prywatnych. Kolejne materiały się przesuwały się na ekranie... Zobaczyłam reportaż o piętnastolatku  z MPD i mnie rozwaliło...Chłopiec z Ukrainy ważył trzynaście kilo... Roztrzaskało na drobne cząsteczki. To spojrzenie... Opuszczone i samotne
Nie mogłam zebrać w sobie przez dobrych kilkanaście dni... Ile jest jeszcze takich dzieciaków?

źródło grafiki

Ponad trzyminutowy filmik sprawił, że w duchu po raz wtóry powiedziałam do siebie: Ja to mam szczęście w życiu... Dlaczego? Żyje tu w Polsce... Kraju który nie jest w czołówce jeśli idzie o opiekę medyczną, dostępność do sprzętu... Za dobry trzeba sporo zapłacić fakt. Jednak nigdy nie brakowało w dzieciństwie takiej niezwykłej witaminy... Darmowej... Ona mnie ukształtowała... Wzmacniała do psychicznej walki

Teraz również ją dostaję... Także od znajomych... Te najważniejsze, najbardziej niespodziewane "misie" zostają w sercu na zawsze
Bo gdy masz miłość i wsparcie....
Masz... Wszystko...

W szafie (nie)pełnosprawnej

Stylizacja pierwsza

Pretekstem do napisania poniższych rozważań były słowa wypowiedziane przez ekspedientkę w sklepie. Młoda dziewczyna, kasując nowo nabyte spodnie, zwróciła uwagę na moje buty. Czerwone, sportowe i co najważniejsze obecnie modne. Wychodząc z reklamówką w ręce czułam pewien rodzaj satysfakcji i jakąś taką wewnętrzną radość.
Dwadzieścia pięć lat temu od zaprzyjaźnionej, doświadczonej pedagog, wspólnie z mamą usłyszałyśmy jedno zdanie "Ubieraj ją w to, co noszą jej rówieśnicy tak aby, ubiór jej za bardzo od nich nie odróżniał." Radę ekspresowo wcieliłyśmy w czyny i stała się naszą codziennością. Tak jest do dziś. W mojej szafie zawsze znajdzie się coś trendy. Jak Cię widzą, tak Cię, piszą. Odzieżówki robią co mogą by przyciągnąć potencjalnych nabywców. Wychodząc na przeciw potencjalnym klientom coraz częściej zezwala się na przymiarkę upatrzonej części garderoby w zaciszu domowym. Formą zabezpieczenia dla lokalu jest uiszczenie w kasie ceny widocznej na metce. Gdy coś nie pasuje zwracamy rzecz i odzyskujemy należność. (Nie)pełnosprawny wcale nie musi oznaczać niemodny. Wręcz przeciwnie. Popularny w danym sezonie t - shirt lub spodnie mogą pomóc w nawiązywaniu relacji z innymi.

Stylizacja druga

Na pierwszy rzut oka największy kłopot może stanowić odzienie kończyn dolnych. Nie chodzi tutaj o moją rozmiarówkę. Angielskie 3,5 bez problemu odnajduje na damskich półkach polskich sklepów obuwniczych, fason ma jednak znacznie większe znaczenie nie ma co ukrywać. Gdy jednak naprawdę chcemy na wszystko znajdzie się sposób. Mój to obuwie znanych marek. Dlaczego? Dużą rolę odgrywa tutaj jakość. Pożądane firmy przywiązują ogromną wagę do produktów z których wykonują swoje towary. Mam, więc pewność, że moje bądź co bądź nietuzinkowe stopy bezboleśnie je nałożą i będą bez zmęczenia nosić przez kilkanaście godzin.
Co jest największą nagrodą? Uznanie i uśmiechy obcych ludzi.

Aiesec project

Jak najprościej utrwalić sobie język którego już kiedyś się nauczyło? Rozmawiając z obcokrajowcem władającym nim na co dzień. Taki miałam zamiar. Szukałam długo, na przeróżne sposoby. Miesiąc temu po kilku latach bezowocnych poszukiwań w mej skrzynce pocztowej pojawił się mail o Aiesec. Studenci z całego świata korzystając ze swoich wakacji chcą poznać nieznaną wcześniej kulturę ludzi, a co najważniejsze bezinteresownie zaoferować swój czas. Jak? Pójdą na spacer poprowadzą zajęcia językowe w placówkach edukacyjnych. W rozmowie telefonicznej z Polką działającą z ramienia organizacji powiedziałam mniej więcej o co mi chodzi. Na osobistym spotkaniu na którym towarzyszył jej już Oussama wspólnie zachwycali się moją znajomością angielskiego. Skoro jednak najbardziej brakowało mi rozmów największy nacisk położyliśmy właśnie na to. Cały lipiec jest u mnie pod hasłem angielski w praktyce... bardzo szeroko pojętej. Raz nawet słuchaliśmy Macieja pewnego w wersji english. 

Dla urozmaicenia Oussama prawie zawsze poznawał mnie z kimś nowym. Przyprowadził Yonela ze Stanów, Babiego ze swej rodzinnej Algeri. Poznałam też wspaniałe Egipcjanki Jolie, Dalie i Marinę.

Patrząc na to jak szybko zmieniają się daty w kalendarzu nie mogę uwierzyć, że nadchodzący dwudziesty dziewiąty lipca będzie naszym ostatnim wspólnym piątkiem... Nie tylko przez podciągnięty język. Spotkałam fenomenalnych ludzi i będzie mi ich brakować.

Szkolna ławka

Od jakiegoś czasu znowu na panel dyskusyjny powrócił temat szkolnictwa. Na szczęście ten zwłaszcza obowiązkowy moduł mam już dawno za sobą. Ówczesny sposób kształcenia regulowała ustawa dająca różne warianty możliwości. Niestety obecni rządzący nie doczytali chyba  jej do końca. Szkoda. Wielka szkoda. Słysząc bądź czytając, co rusz odmienne zdania odnośnie najnowszego pomysłu mimowolnie wracam pamięcią do pewnej rozmowy sprzed kilkunastu laty. Stałam wówczas przed wyborem drogi licealnej. Szkoła mnie poniekąd sama wybrała. Większość naszej sześcioosobowej grupy gimnazjalnej  miała współtworzyć jedną z klas wraz z pełnosprawnymi rówieśnikami. (Dlaczego gimnazjum? Efekt przedłużenia podstawówki o jeden semestr). Szczerze powoli miałam już dość wspólnych szkolnych lat. O potrzebie oddechu powiedziałam przyszłej dyrektorce nowej szkoły. Na osobistym, drugim spotkaniu cudowna kobieta wyszła do mnie z propozycją. Wszystko miało się wyjaśnić już pierwszego września, a mnie rozpierała pozytywna energia. Kiedy wspomnianego dnia stawiłyśmy się wraz z innymi pierwszakami na sali gimnastycznej i oficjalnie zostałam przydzielona do odrębnej grupy moje dotychczasowe klasowe towarzyszki zaniemówiły. Tajemnica wyszła na jaw. Byłam jedyną osobą z niepełnosprawnością w klasie. Zaryzykowałam i wygrałam. Fantastyczne wspomnienia stworzone przez 1B. Klasę, której ja - osoba na wózku - czułam się integralną częścią nie tylko przez numerek w dzienniku. Czyja to zasługa? Niezwykłych młodych ludzi wraz z wychowawcą. Dziś z wielką nostalgią wspominam osobiste notatki z języka polskiego. Gdy koleżanki usłyszały ode mnie, że nie nadążam przepisywać z tablicy w przerwach uzupełniały mój segregator same swoim charakterem tylko za moje dziękuję. Pomagali pokonywać odległości między salami, podpowiadali w trakcie odpowiadania na lekcji. Gdy "trzeba było" uciec całą grupą także byłam brana pod uwagę. Choć w rankingu wyników klasowych zawsze zajmowaliśmy zaszczytne brązowe miejsce, byliśmy zwartą grupą. To było znacznie ważniejsze.

Wartość życia

Parę dni temu na jednej z ostatnio polubionych przeze mnie stron na Facebooku jej właściciel zadał jedno pytanie. W komentarzu bez wahania odpowiedziałam twierdząco. Tak, kocham swoje życie. Zasadniczo i całokształtowo. Jestem za nie wdzięczna. Z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Wyrok? Nie dla mnie, można przecież z tym funkcjonować jeśli tylko się chcę. Ale tak naprawdę z głębi siebie. Wszak ci potocznie sprawni zapewne też posiadają ograniczenia, które pokonują każdego dnia. Na swój sposób darze również uczuciem tego mego wiecznego towarzysza. Nigdy mnie nie porzuci, niezależnie od mojego samopoczucia. Mogłabym rzec partner idealny. Swoisty związek do końca. Trzyma mnie w swych objęciach i dzięki temu czerpie z życia ile się tylko da. On nie ocenia. Tylko czasem daje mi do zrozumienia, że już czas wymiany na nowszy model. Ma prawo być zmęczony. 

Tyle wspólnych kilometrów za nami w błocie, na asfalcie i innych podłożach. Cena? Nie będę ściemniać, że malutka, ale to co dobre musi przecież kosztować, dużo. Jeśli dobre anioły pozwolą wymienię go w najbliższej przyszłości. Znajomi również robią, co mogą chociażby puszczając mą prośbę dalej. Ludzie nie pomagają? Ostatnie, bardzo osobiste, wydarzenia znowu obaliły krzywdzący stereotyp. O tym jak czy w ogóle będę w stanie spłacić ten ogromny dług wdzięczności pozostawiam w ich gestii. Jedyne, co nas różni z autorem wpisu, to brak wynagrodzenia za największą miłość. Moje przeróżne teksty na razie powstają non profit, nie licząc bezcennych słów uznania. Robię wszystko co w mojej mocy by to zmienić. Czasem nasze marzenia wymagają ogromu pracy, ale warto podjąć wysiłek.

Głos dziecka

Mam w życiu całkiem sporo szczęścia pomimo niepełnoprawności. Los najpierw obdarował mnie niezwykłą mamitą, we wczesnym dzieciństwie cudownym przyjacielem, by wreszcie w dorosłym życiu spotkać pełnych empatii i wrażliwości dorosłych. Nie jestem w tym odosobniona znam, co najmniej kilka podobnych opowieści. Historia, każdej z nas jest różna, ale puenta zawsze jest ta sama... Kiedy nadszedł ten moment, w którym mogłyśmy opowiedzieć, że jesteśmy wartościowymi osobami miałyśmy i chyba nadal mamy ogromne wsparcie, w różnorakiej formie. Czasem tak niewiele potrzeba. Boisz się? Normalne i naturalne, gdy się czegoś nie zna, lub nie ma z tym styczności na co dzień. Nie wiesz? Zapytaj, posłuchaj... My, niepełnosprawni zasadniczo nie gryziemy, a wręcz przeciwnie. Nauczyć Cię czegoś pełnosprawny kolego też możemy. Daj nam szansę. Właśnie charakter takie przesłanie ma niezwykły zbiór czterech historii.

Okładka

Niepełnosprawność opowiedziana z perspektywy dziecka, ucznia pierwszej klasy może przedszkolaka... W przystępny dla najmłodszych sposób tak aby, zagadnienie poruszane w konkretnym rozdziale zrozumiał jego rówieśnik. Pod wspólnym tytułem "Duże sprawy w Małych Głowach". O tym jak bardzo potrzebny był taki znacznie szerszy, jeszcze niczym nie zepsuty, dziecięcy głos w tej nieustannie powracającej dyskusji, świadczy jedno. Pierwszy, bezpłatny nakład wyczerpany niemal błyskawicznie. Autorce zamarzył się drugi. Niestety tutaj pojawił się kłopot... Jaki? Finansowy. Każdy z nas może sprawić, aby się zmniejszał szczegóły tutaj. To, co pomożemy? Czasem tak niewiele trzeba.    

Wielka moc, małych rzeczy

Geneza tych małych rzeczy miała swój początek ubiegłorocznej jesieni. Jedna z Wrocławskich firm organizujących koncerty informowała o przyjeździe bluesowego sekstetu do stolicy naszego regionu. Zaczęłam pytać przyjaciela Facebooka o dokładniejsze informacje. Gdy ten mi ich skrupulatnie udzielił, moja radość przybrała na sile potrójnie. "Znajomy, ciepły głos" miał stanąć na scenie dokładnie w me kolejne urodziny. Euforycznie datę na swej tablicy obwieszczałam i przyjścia tego wyjątkowego dnia oczekiwałam.  W międzyczasie oczywiście były zaplanowane wcześniej inne koncerty, spotkania oraz zwykła, szara codzienność. O ile pytania znajomych w związku z ulubionym utworem były bardzo miłe o tyle nowinki z szali zwanej codziennością już do nich nie należały. Szybko jednak tytuł utworu podałam i równie ekspresowo się z niego wycofałam... Maciek zupełnie nieświadomie dał mi już tyle pięknych małych rzeczy (nasze wspólne zdjęcie z jego córeczką, rozmowa z Oleśnicy itd.), że "proszenie" o więcej uważałam za nietakt. Moją prośbę uszanowano jednocześnie radząc, abym go wypatrywała.
Nadszedł wreszcie dzień koncertu i chciałam nie myśleć, zapomnieć. Powód podałam kilku wyjątkowym osobom czując, że zrozumieją. Naprawdę. Nie myliłam się.
Tamtego wieczoru liczył się już tylko ten czwartkowy półmrok i statyw mikrofonu... Stojąc w bezpiecznym kąciku pod sceną spokojnie czekałam. Nie widziałam wtedy jeszcze dlaczego  mamcia się tak szczerze uśmiecha... Maciek wszedł do tłumu na chwilkę, aby do mnie dojść... Ludzie, stojący za nami zrobili mu miejsce, patrząc z niedowierzaniem. Ja dziękowałam nie mniej zszokowana za życzenia urodzinowe, prezent - Cd, na których się udzielał wokalnie i coś jeszcze. Docenienie wypowiedziane niemym gestem. Nie musiał nic, nikt od niego tego nie oczekiwał, a jednak... Minuta, może półtorej... Tak mało dla niego i zarazem ogromnie dużo, dla mnie. Gdy wchodził na scenę, oczy mi nadal błyszczały... 
Nazajutrz, już w świetle dziennym obejrzałam podarunek raz jeszcze -  na spokojnie.
Dwa niezwykłe wydawnictwa, tak odrębne, różnorodne, a jednocześnie bardzo spójne.

Niezwykły prezent

"Kolęda w Drodze" zawarta  jest na jednym z nich.  Kiedy słuchałam jej za pierwszym razem... Wstrząsnęła przez tą swoją prawdziwość. Jeszcze do tego wszystkiego wokal. Poetycki... Po raz kolejny Maciek to zrobił - poruszył.

Parę godzin później do moich rąk wpadł drugi z nośników. Twarda, połyskująca okładka już naprowadzała na wyjątkowość materiału. Słusznie. Włodzimierz Szomański, założyciel grupy muzycznej Spirituals Singers Band, chciał coś zostawić dzieciom i wnukom. Na warsztat wziął znane i lubiane wiersze Juliana Tuwima. Do współpracy zaprosił wyjątkowe głosy. Niestety okrutny los sprawił, że nie dane mu było zamknąć projektu. Zmarł w maju 2014. Aranżacje muzyczne dokończył Piotr Hajduk. Ponadto książeczkę z fragmentami wierszy zdobią dziecięce ilustracje. Pamiętając o tym wydarzeniu czuję dumę. Zaszczyt, iż w swojej kolekcji płyt posiadam, coś tak osobistego.

Lokomotywa

Wzniesienia

Pierwszy styczniowy post miał mieć zupełnie inną treść. Obiecuje solennie ją tutaj zamieścić. Kilka ostatnich dni zmusiło mnie jednak do odpowiedzi na pytanie, czym dla mnie jest moja niepełnosprawność? Osobiście rozpatruje ją w dwóch aspektach. Fizycznym i psychicznym. Na ten pierwszy za dużego wpływu nie miałam. Niestety, albo może stety? Życie napisało taki, a nie inny scenariusz.  Musiałam wziąć go na swoje barki. Zaprzyjaźnić się w pewnym sensie okiełznać. Wszystko po to, by swobodnie bez żadnych żalów pozwolić istnieć sferze psychicznej. Na nią mam stuprocentowy wpływ. Stali czytacze mojego Świata zapewne zaobserwowali, kilka notek poświęconych Dżemowi oraz obecnemu wokaliście Maciejowi  Balcarowi opisy koncertów itp. Możecie pomyśleć chciała to ma. Nic bardziej mylnego. Na każde z takich spotkań muszę i zawsze musiałam sobie ciężko zapracować. Nie, nie chodzi tutaj tylko o kwestie finansowe. Gdyby tylko o to chodziło o ile byłoby prościej ;) Większą rolę odgrywa tutaj podejście do samego siebie jako Osoby. Niepełnosprawnej. Swoisty rodzaj trudności? Któż z nas ich nie doświadcza? Wszystko zależy od nastawienia. Wieczne bycie na "Nie", czy anty względem świata i ludzi do niczego dobrego nie doprowadzi. Prowadzi w głąb ciemnego zaułku, coraz dalej i dalej.  Najbliżsi zawsze mi mówili: Chcesz różnorodnej formy pomocy? Uśmiech w połączeniu z serdeczną prośbą w wielu przypadkach ma niezwykłą cudotwórczą moc sprawczą. Nierzadko o wyjście, lub wyjazd prosiłam. Również czynami. Nie mówię, że nasze życie, to mleczna droga usłana wiecznie świeżymi różami. Jednak, gdy się naprawdę chce, można odnaleźć szczęście. Nawet pomiędzy sporymi górami.